:: Padatnya Jadual ::

image

Ade ke patut babah ckp amani macam hamster.. tahulah comel...huhu

Sejak bulan Mac, ada saja temujanji dengan pakar untuk Amani…
Pertemuan terbaru 19/4 yang lepas, berat Amani sudah mencecah 3.1kg. Agak memuaskan. Ujian tiroid juga normal, alhamdulillah. Hypothyroid merupakan senario biasa untuk bayi ds. Hypothyroid akan melambatkan tumbesaran dan perkembangan otak, masalah usus, kulit kering dan pelbagai simptom lg.

Doktor bahagian surgical tidak dapat membuat keputusan kenapa perut Amani asyik kembung, namun sampel najis amani diambil untuk pemeriksaan lanjut.

Fasa kritikal seterusnya ialah xray dibhg dalam usus besar untuk memastikan:
– sejauh mana usus besar amani terhenti. Jika dekat dengan dubur, tidak perlu pembedahan bhg perut. Jika jauh, perlu buat belahan di perut (sungguh menakutkan)
– adakah usus besar bersambung dengan organ lain. Terdapat kes seblm ini dimana usus besar bayi bersambung dgn salur kencing dan ada kes usus bersambung dgn salur vagi. Jika terdapat sambungan ke organ2 lain, doktor akan memutuskan sambungan tersebut.

Mama telah berjumpa ibu bayi2 tersebut semasa di hospital tempoh hari.. Mereka bayi-bayi normal yang sangat comel, masyaAllah…
Ya Allah, jauhkanlah kemungkinan2 ini dari Amani.

Selain xray, untrasound juga akan dibuat utk lihat keadaan tulang belakang Amani. Masalah berkaitan dubur biasanya ada kaitan dengan masalah tulang belakang. Sedikit sampel usus akan diambil supaya dapat dikaji saraf2 yang ada. Jika bilangan saraf tidak mencukupi, individu itu tidak akan mempunyai daya untuk meneran dan rasa hendak membuang air besar. Penyakit ini dinamakan hirschsprung (http://id.wikipedia.org/wiki/Penyakit_Hirschsprung). Jika berlaku kpd orang dewasa, toilet train boleh dibuat tapi jika berlaku pada bayi… Tak tahulah mama… Kemungkinan kolostomi perlu dibiarkan selama-lamanya…Jika cuma sebahagian kecil sahaja yang bermasalah dengan saraf dan salur darah, bahagian tersebut boleh dibuang…

Walaupun kes ini jarang berlaku, kemungkinannya tetap ada walaupun 0.0001%…Ya Allah, jauhkan kemungkinan ini…

Jadual bulan 5 dan 6 nampak macam kurang tapi sebenarnya padat. Ini kerana mama cuba arrange supaya dapat dibuat 2 perjumpaan dalam sehari..

24/4 – pg flouroskopi – xray usus besar for operation planning
2/5 – pg occupational therapy, ptg ECHO test
14/5 – next immunization
17/5 – pagi pakar jantung, petang surgical
4/6 – pg ENT & eye
6/6 – pg ultrasound spine

Audiologist telah membuat pemeriksaan keatas telinga Amani, sebelah kanan tiada masalah. Sebelah kiri pula saluran agak sempit. Menurutnya, itu biasa terjadi kepada bayi pramatang. Pemeriksaan seterusnya akan dibuat secara berkala.

Ujiann mata perlu dibuat memandangkan Amani banyak kali bergantung kepada ventilator. Kelelebihan atau kekurangan oksigen akan merosakkan retina mata. Sebab itulah pemeriksaan perlu dilakukan secepat mungkin.

Amani sekarang ini sudah mula melihat ke kiri dan ke kanan, mengikut pergerakan kita yang lalu lalang didepannya. Cuma kadar menoleh lebih perlahan berbanding dengan bayi biasa.

Setakat ini Amani cuma demam ringan lepas amik imunisasi hari tu. Masalah lain ialah badan amani tak react kepada BCG yang diberikan 2 bulan lepas. Adui, kena consult dengan pakar pead pulak.

Ya Allah, berikan yang terbaik buat Amani. Mama sudah bertemu dengan sorang ibu kepada anak ds yang mengalami pelbagai komplikasi – jantung, tiroid, asma, salur esofagus terbelit (sukar menelan makanan), rabun jauh yg teruk. (nampak budak tu aktif sangan diluar)… Ada kala beliau rasa tak larat nak menguruskan anaknya itu. Disebabkan selalu sakit, anak kecil itu tidak dapat dihantar ke program peulihan awal (early intervention) di Kiwanis.

Mama juga berkomunikasi dengan ibu kpd anak ds lain yang tiada masalah sepanjang membesarkan anak itu.

Jalan mana yang perlu Amani tempuhi? Ya Allah, berilah jalan yang mama mampu tanggunginya …

Posted from WordPress for Android

~ by Zarina on April 22, 2012.

8 Responses to “:: Padatnya Jadual ::”

  1. Salam Mama Amani..maaf lama tak hubungi Mama Amani dan dengar kabar Amani dari mulut Mama Amani.

    Alhamdulillah, berat amani semakin bertambah, dan harap tumbesaran Amani sama macam kanak2 lain yang sihat. Dalam kegembiraan dengan bertambah berat badan, nampaknya episod baru pula perlu Mama Amani tempuh..siri perjumpaan dengan pakar untuk memastikan Amani pembesaran Amani dipantau dan tiada masalah mendatang.

    Allah maha adil, dan keadilanNya hanya Dia yang lebih tahu dan tidak tercapai aqal kita dalam menilai keadilan Allah swt.

    Mudahan dalam siri2 ujian sedang Mama Amani lalui, menjadikan Mama Amani lebih tabah dan menaikkan maqam Mama di sisiNya. Insya Allah, Dia ada dekat dengan Mama Amani dan malaikat2 sentiasa menjaga Amani dan mendoakan kebaikan Amani dan ibu bapanya.

    Salam ketemu lagi insya allah

    • Itulah yg mama Amani harapkan. Kebaikan disini, disana dan dimerata2… Berat Amani bertambah alhamdulillah, walaupun perkembangan lain sememangnya lambat, Dengan mama, amani sudah mula menunjuk minat untuk berbual seperti mengangkat kening dan memuncungkan mulut, Yang lain, belum lagi.. senyum, coo-ing, menggapai, dan mengereng belum lagi. Mengangkat kepala ketika ditiarapkan pun sukar teramat walaupun dia mencuba sedaya upaya.
      Apa pun, mama amani bersyukur dengan kasih sayang semua terhadap amani. Amani menjadi perhatian dimana saja dia berada. Dan dengan gembira mama amani akan berkata, anak saya ni special edition!

  2. wahhh… manyak appointment oooo… kena ada buku log dah nih… takat immunization biasa pun selalu terbabas…. hehehe…
    kita doakan perjalanan Amani dipermudahkan Allah…. insyaAllah….

  3. Salam, lama sungguh tak singgah di blog ni …. banyak perkembangan amani …baru aunty azai nak catch up… Semoga dimudahkan segala perjalanan buat Amani… Ameen2 yarabbal’alamin……

    • Takdelah lama, kan baru jumpa aunty azai hari tu… Hari ni amani cuba angkat kepala dia. Kesian tengok… Uh eh uh eh….
      Nanti jumpa aunty azai lg ye…

  4. salam, mama… boleh ke kita brkawan..saya baru je mlahirkan anak yg mngalami DS…klo bleh mama bagi panduan n semangat yg mama ada utk sy yg dlm sedeh ni

    • Salam ena.. Ena kat mana ye? Jangan sedih, anak down syndrome suatu anugerah Allah terhebat buat hambaNya… InsyaAllah anak itu bakal menjadi penyeri hidup ena sekeluarga. Percaya lah… Nur Amani lahir dengan masalah usus yg pelbagai… dengan kolostominya, still, kehadiran Amani amat bermakna buat akak sekeluarga. Ena, ada facebook tak? Kalau ada, boleh kongsi pengalaman dengan kumpulan sokongan.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: